Kilka słów od rodziców dzieciaków:
Nasze dzieci, bliźnięta przyszły na świat 27 listopada 2019r. jako skrajne, maleńkie
wcześniaki, ale… mają już 5 lat! 😉
Nasze dzieci, bliźnięta przyszły na świat 27 listopada 2019r. jako skrajne, maleńkie wcześniaki, ale… mają już 5 lat! 😉
Pola urodziła się jako bliźniak II, w 26 t.c. z wagą 760g., czego powikłaniem były poważne wylewy krwi do mózgu IV stopnia i niestety wiele innych.
Nasza córeńka ma bardzo dużą wadę krótkowzroczności -8 na oku lewym i -12 na oku prawym. Jest po 3 operacjach oczu (Rzeszów – laser, Warszawa Centrum Zdrowia Dziecka „Pomnik”– iniekcja doszklista – tu, po dłuższym pobycie na OIOM’ie nasze życie zostało całkowicie przewartościowane i dziękujemy Panu Bogu, że mamy zdrowe dzieci, Kraków – chirurgiczna operacja na mięśniach oczu) w tym oczopląsu i zeza, ma duże upośledzenie ostrości wzroku, brak prawidłowego obuocznego widzenia i widzenia przestrzennego, sądzimy, że przez to niekiedy wpada na przeszkody, potyka się o różne rzeczy, nie potrafi ocenić odległości, wysokości np. schodka.
Pola ma dużą nadwrażliwość na pewne dźwięki, których nie potrafimy sprecyzować. Nie tyle na głośność, co jakieś ich rodzaje np. drukarkę, nie lubi windy, dawniej bała się miksera, odkurzacza czy inhalatora, ale to z czasem minęło. Bardzo boi się, gdy śpiewa grupa osób np. w kościele czy „100 lat” na urodzinach albo wspólnego kolędowania. Ma chorobę lokomocyjną i duży problem z huśtaniem się – lubi, ale po 3min. słabnie, blednie, wymiotuje. Nie lubi gęstych pokarmów „rosną” jej w buzi. Jako niemowlę miała przepuklinę pępkową, nie wiemy… może to też ma tu jakieś znaczenie. Zdecydowanie ma syndrom „białego fartucha” – panicznie boi się lekarzy.
Nie skupia się „na dłużej”, szybko irytuje i złości, jest bardzo niecierpliwa, ale ma bardzo dużą, stwierdzamy, że wręcz nadzwyczajną zdolność zapamiętywania. Recytuje bardzo długie wiersze np. „Lokomotywa”, „Pan pomidor” czy „Na straganie” i wiele innych. Z pamięci powtarza radiowe reklamy czy śpiewa piosenki, próbuje nawet w innych językach. Ponad to, jeśli recytujemy czy czytamy coś my i gdzieś się pomylimy, Ona wraca do tego miejsca i nas poprawia.
Pola ma wzmożone napięcie mięśniowe zwłaszcza w lewej stronie ciała, kończynach. Kiedyś była tak spięta, że nie potrafiła samodzielnie otworzyć ciągle zaciśniętej lewej dłoni, wyprostować lewej rączki czy zgiąć lewej nóżki. O tym, że ta strona ciała będzie słabsza, że być może Pola będzie kuśtykać w przyszłości, dowiedzieliśmy się w 12tyg. Jej życia, konsultując Ją wtedy szczegółowo przy okazji pobytu w Warszawie na operacji oczek. Jakaż to była ulga… tak ulga, bo Pani profesor uspokoiła nas wtedy, że mieliśmy dużo szczęścia, że wylewy krwi do mózgu chociaż najcięższego stopnia, to nie zagroziły Jej umysłowi, nie upośledziły go, nie wpłyną w przyszłości na inteligencję. Niestety zdarzyło się już też tak, że Polcia tę lewą, słabszą nóżkę złamała niedługo przed 2-mi urodzinami, do dziś nie wiemy jak to się stało i znowu szczęście, ładnie się zrosło, zagoiło, bez potrzeby nastawiania. Intensywna rehabilitacja prowadzona od urodzenia, nawet jeszcze w inkubatorze, przyniosła duże i pozytywne efekty. Bardzo lubi przebierać jakimś drobiazgiem w rączkach, przygryza małe zabaweczki, sądzimy, że tak rozładowuje trochę przeszkadzające Jej napięcie.
Pola jest od zawsze pod stałą i wciąż konieczną opieką wielu specjalistów: rehabilitanta, okulistów, psychologa, neurologa, ortopedy, ma zajęcia z logopedą i tyflologiem, zakończyła kontrole neurochirurgiczne.
Ogólnie, choć po bardzo ciężkich już przejściach zdrowotnych, Pola jest radosną, rozśpiewaną, zabawną, energiczną i wdzięczną dziewczynką. Uwielbia spacery i zabawy na świeżym powietrzu. Serdecznie i głośno cieszy się na towarzystwo zwierząt, chętnie je ogląda, dotyka, naśladuje. Lepiej czuje się i bawi w ograniczonej liczbie osób, w odosobnionych miejscach. Dziękuje za spotykane Ją dobro, przytula się i rozdaje całuski.
Przemysław urodził się, jako bliźniak I, w 26 t.c. z wagą 885g., czego powikłaniem były poważne wylewy krwi do mózgu III stopnia i niestety wiele innych, na OIOM’ie spędził ponad 4m-ce. Dłużej niż Polka karmiony był sondą, bardzo długo był Mu podawany tlen, a oddechów pilnowaliśmy po wyjściu ze szpitala monitorami przy łóżeczkach, ponieważ niestety obydwojgu zdarzały się bezdechy podczas snu – ratowaliśmy Ich wtedy własnymi rękami… i za każdym razem się udało! Kolejne cuda!
Nasz synek ma wrodzoną wadę ośrodkowego układu nerwowego, jest to wariant Zespołu Dandy Walkera jednakże, choć zagrażało Mu wodogłowie i operacja zastawki, zostaliśmy od tego uchronieni. Jest po 4 rezonansach głowy i po szczegółowych konsultacjach, zakończył wizyty neurochirurgiczne. Każdy pobyt w szpitalu znosił jak bohater, wkłucia czy badania nie są dla Niego jakimś problemem, najwyżej to, że trzeba Go na chwilę przytrzymać na siłę, unieruchomić.
Przemuś ma wadę nadwzroczności i astygmatyzm obu oczu, upośledzoną ostrość wzroku, brak prawidłowego obuocznego widzenia. Był operowany dwukrotnie z powodu oczopląsu i zeza (2x Kraków – chirurgiczna operacja na mięśniach oczu) – z powodu blokady oczopląsu wciąż ma zmienne, wyrównawcze ustawienie głowy.
Przemek bardzo długo nie podnosił główki (11m-cy), samodzielnie usiadł dopiero po 24m-cu, a zarazem po 1 operacji oczu. Wciąż nie chodzi samodzielnie, ale ciągle walczymy i wierzymy, że ten dzień nastąpi. Ma obniżone napięcie mięśniowe, jest wiotki, rozciągnięty. Intensywna rehabilitacja prowadzona od urodzenia, nawet jeszcze w inkubatorze, wciąż przynosi niesamowite efekty. W wieku 35m-cy zaczął chodzić przy pomocy specjalistycznego chodzika Crocodile R82, maszeruje tak mocno i szybko, że trzeba Go trzymać, pilnować, hamować. Pomimo dysplazji oskrzelowo-płucnej (powikłanie po ratowaniu życia tlenem) jest naprawdę wytrzymały fizycznie, nie męczy się jakoś szczególnie, a na siedząco przemieszcza się szybko i sprytnie.
Przemuś nie mówi, chociaż kiedyś potrafił już sylabować ma-ma, ba-ba, ge, by, ko, niestety przestał, wierzymy, że kiedyś jeszcze usłyszymy od Niego „Mama i Tata”, a może się rozśpiewa? 🙂 ponieważ lubi zabawki dźwiękowe, klawiszowe, uwielbia słuchać muzyki zwłaszcza biesiadnej, instrumentów np. akordeonu, samodzielnie przy organach stałby godzinami, ciężko Go stamtąd zabrać. Bardzo cieszą Go też dźwięki narzędzi warsztatowych typu wiertarka, wkrętarka, piła motorowa, kosiarka, cieszy się nawet na grzmoty, burzę. Zdecydowanie lubi, gdy czyta się Mu bajeczki, zwłaszcza rymowane, ogląda je, obraca kartki. Chętnie przebiera, przekłada, wyciąga z pojemnika klocki lub drobne zabawki, szczegółowo je dotyka, ogląda, obraca w obu rączkach.
Nasz synek jest uparty, nie lubi, gdy coś jest nie po Jego myśli, gdy rytuał dnia zostaje w jakiś szczególny sposób zmieniony. Krzykiem, buntem, tupaniem nogami okazuje protest często z tego powodu, że nie rozumiemy, czego oczekuje.
Przemysław jest od zawsze pod stałą i wciąż konieczną opieką wielu specjalistów: rehabilitanta, okulistów, psychologa, neurologa, ortopedy, ma zajęcia z logopedą i tyflologiem.
Ogólnie, tak jak Jego siostrzyczka, choć po bardzo ciężkich już przejściach zdrowotnych, jest rozbawionym, uśmiechniętym i wdzięcznym chłopcem. Uwielbia spacery na świeżym powietrzu (najlepiej żeby wózek się nie zatrzymywał) rowerki – zarówno, gdy „pchamy” Go w rowerku, jak i jazdę w foteliku rowerowym, tak samo sanki. Bardzo lubi się kąpać, chlapać wodą. Lubi towarzystwo zwierząt, chętnie i długo je ogląda. Lepiej czuje się i bawi w ograniczonej liczbie osób, w odosobnionych miejscach (dla Jego i naszego spokoju unikamy większych spotkań rodzinnych, imprez itp.). W podziękowaniu lub z utęsknienia pięknie i mocno się przytula.
Dzieciaki od września br. już z zauważalnymi przez nas pozytywnymi efektami uczęszczają do Przedszkola Specjalnego w Lesku. Obydwoje posiadają orzeczenia o niepełnosprawności oraz zaświadczenia „Ustawa za życiem”.
Jako rodzice jesteśmy z Nich dumni, za ciężko wywalczone życie, siłę i ochotę do ciągłej rehabilitacji i nowych wyzwań, nie tylko zdrowotnych.
Aktualnie przed nami specjalistyczna wizyta optometrystyczna i okulistyczna w grudniu br. w Krakowie, pewnie nowe okularki, prawdopodobnie zakup nowego Crocodile dla Przemusia, bo z aktualnego wyrasta, a profesjonalny turnus rehabilitacyjny… marzenie.
Powyższych informacji udzielamy w celu lepszego zrozumienia sytuacji naszych dzieci, ich potrzeb usprawnienia czy konieczności stałej wysokospecjalistycznej opieki, jednocześnie prosimy o zachowanie poufności dla naszego spokoju i ochrony danych osobowych.
Dziękujemy serdecznie za okazane zainteresowanie i chęć wsparcia.
Do biegu… GOTOWI ! 😉
Z wyrazami szacunku,
Adrianna i Robert Taracińscy